สถานการณ์ผู้ป่วยโรคหัวใจเด็กของประเทศไทย ในปัจจุบัน


บทวิเคราะห์สถานการณ์ผู้ป่วยโรคหัวใจเด็กในประเทศไทยในปัจจุบัน

ในปีนี้เป็นปีที่ 16 ของมูลนิธิเพื่อสนับสนุนการผ่าตัดหัวใจเด็ก นับตั้งแต่ที่ได้ก่อตั้งขึ้นตั้งแต่ปี 2541 โดยท่านผู้หญิงสุประภาดา เกษมสันต์ ได้กรุณารับเป็นประธานมูลนิธิเพื่อสนับสนุนการผ่าตัดหัวใจเด็ก เป็นท่านแรก และพลตำรวจเอกเสน่ห์ สิทธิพันธุ์ ได้กรุณารับเป็นรองประธานมูลนิธิเพื่อสนับสนุนการผ่าตัดหัวใจเด็ก สถานการณ์ของผู้ป่วยเด็กโรคหัวใจพิการแต่กำเนิดในวันนั้นเป็นสถานการณ์ที่มีผู้ป่วยเด็กจำนวนมาก ต้องรอคิวผ่าตัดอยู่ในโรงพยาบาลของรัฐประมาณ 2-3 ปี โดยมีคิวอยู่ทั่วประเทศที่อยู่ใน list ประมาณ 3,000 คน และอยู่นอก list อีกจำนวนมากนับหมื่นคนและเด็กๆ เหล่านั้นต้องเสียชีวิตและมีภาวะแทรกซ้อนที่ทำให้เกิดความพิการระหว่างรอคิวผ่าตัดจำนวนมาก

จากวันนั้นถึงวันนี้ สถานการณ์ของเด็กโรคหัวใจมีการเปลี่ยนแปลงที่ดีขึ้นอย่างชัดเจน กล่าวคือ

1. ผู้ป่วยโรคหัวใจพิการแบบไม่ซับซ้อน (non-complex) ประมาณร้อยละ 80 ของทั้งหมดได้แก่ โรค ASD, VSD, TOF, PDA
1.1. คิวในโรงพยาบาลรัฐส่วนกลาง (ได้รับการส่งต่อจากต่างจังหวัด) ลดลงเหลือไม่เกิน 1-2 เดือน
1.2. คิวในโรงพยาบาลรัฐในภูมิภาค (ไม่ได้ส่งต่อเข้าส่วนกลาง) ยังมีอยู่พอประมาณแต่ไม่เกิน 1 ปี (ซึ่งแตกต่างกันไปในแต่ละที่ เนื่องจากมีระบบที่ไม่ยอมส่งตัวเข้ารักษาในกทม.)
1.3. ยังมีความขาดแคลนของผู้ป่วยเด็กกลุ่มนี้ที่เป็นเด็กทารก (อายุน้อยกว่า 6 เดือน) ที่จำเป็นต้องใช้เครื่องช่วยหายใจตามแผนกไอซียูเด็กต่างๆ ทั่วประเทศเพราะว่าผู้ป่วยกลุ่มนี้ต้องได้รับการผ่าตัดแก้ไขความผิดปกติในทันทีจึงจะสามารถถอดเครื่องช่วยหายใจและสามารถหายใจด้วยตนเองได้ ปัญหานี้เป็นเพราะไอซียูหัวใจเด็กมีไม่พอเพียง (ไม่ใช่เฉพาะโครงสร้างแต่เป็นเพราะว่าพยาบาลไอซียูขาดแคลนทั้งประเทศ)

2. ผู้ป่วยโรคหัวใจพิการแบบซับซ้อน (complex) ประมาณ 20% ของทั้งหมด ได้แก่ Single ventricle และอื่นๆ อีกมาก การรักษาและผ่าตัดต้องอาศัยทีมแพทย์ พยาบาล ที่มีความเชี่ยวชาญสูงและมีบุคลากรที่จำกัด ทั่วประเทศมีโรงพยาบาลที่ผ่าตัดได้เต็มรูปแบบไม่เกิน 6 แห่ง คิวผ่าตัดของโรงพยาบาลราชวิถี ซึ่งเป็นที่ที่รับผู้ป่วยกลุ่มนี้ซึ่งมีความยากจนมาก อยู่ 10 - 12 เดือน
2.1. ปัญหาอยู่ที่ความจำกัดของศัลยแพทย์และบุคลากรสาขาอื่นๆ เนื่องจากงานหนักมากและค่าตอบแทนน้อย จึงหาคนเข้ามาสนใจเรียนยาก อีกทั้งต้องใช้คนที่มีทักษะการผ่าตัดและดูแลรักษาผู้ป่วยในระดับสูงจึงจะสามารถทำงานนี้ได้ การทำผ่าตัดใช้เวลานานเฉลี่ยประมาณ 6-10 ชั่วโมง
2.2. ผู้ป่วยกลุ่มนี้บางครั้งต้องได้รับการผ่าตัดหลายครั้งจนเสร็จสมบูรณ์และเมื่อเติบโตขึ้นผ่านมา 10-20 ปี อาจต้องการการผ่าตัดเพิ่มเติมอีก จึงมีผู้ป่วยที่เพิ่มขึ้นตลอดเวลาเมื่อเรารักษาเด็กเหล่านี้ให้รอดชีวิตไปจำนวนมากขึ้นเรื่อยๆ รวมทั้งในประเทศไทยยังไม่มีระบบและบุคลากรที่เพียงพอ (ขาดแคลนอยู่มาก) ที่จะดูแลรักษาผู้ป่วยกลุ่มนี้

งบประมาณจากรัฐ
1. Non-complex
      1.1 ในเด็กโต ASD และ VSD พอเพียงแบบปริ่มน้ำ
      1.2 ในเด็กเล็ก ASD และ VSD ขาดไป 50% ของที่ควรเป็น
      1.3 ในเด็ก TOF ขาดไป 50% ของที่ควรเป็น
2. Complex : งบประมาณจากรัฐได้เพียง 30-40% ของค่าใช้จ่าย เนื่องจากมีเพดานการเบิกที่ต่ำมาก ในบางรายที่ยากมาก ค่าใช้จ่ายที่ใช้ในการผ่าตัดจึงขาดทุนหลายร้อยเปอร์เซ็นต์ โรงพยาบาลที่ทำผ่าตัดต้อง absorb การขาดทุนเอง และทางมูลนิธิฯ ได้เข้ามาช่วยซื้อยาและวัสดุทางการแพทย์ที่จำเป็นที่เบิกไม่ได้ และช่วยสนับสนุนงบประมาณบางส่วน ตลอดทั้งเครื่องมือทางการแพทย์ เช่น เครื่องช่วยหายใจของเด็ก เครื่องลดความดันในปอดหลังผ่าตัดหัวใจ เครื่องให้ยาทางหลอดเลือดดำ ฯลฯ แต่ท้ายที่สุดโรงพยาบาลที่ผ่าตัดจะเป็นผู้ absorb ส่วนใหญ่ ด้วยเหตุนี้จึงทำให้การผ่าตัดหัวใจเด็กทำได้อย่างจำกัด ไม่พอเพียง
3. ปัจจุบันมีผู้ป่วยเด็กต่างด้าวที่ไม่มีบัตรและสิทธิ์ใดๆ ทางมูลนิธิเพื่อสนับสนุนการผ่าตัดหัวใจเด็ก และโรงพยาบาลเกษมราษฎร์ ประชาชื่น ให้การผ่าตัดฟรีเพื่อมนุษยธรรมโดยพิจารณาเป็นรายๆ ไป โดยทางโรงพยาบาลและมูลนิธิฯ เป็นผู้รับผิดชอบค่าใช้จ่ายเองทั้งหมด

ในปัจจุบันมูลนิธิทำงานร่วมกับ 2 โรงพยาบาล คือ
1. โรงพยาบาลราชวิถี ทำผ่าตัดผู้ป่วยแบบ complex ทุกอย่าง ตั้งแต่แรกเกิดจนโตเป็นผู้ใหญ่ ตลอดจนทำผ่าตัดซ้ำในผู้ป่วยที่ได้รับการผ่าตัดตั้งแต่เด็กและเติบโตขึ้นเป็นผู้ใหญ่แล้วยังต้องการการผ่าตัดเพิ่มเติมอีก เป็นโรงพยาบาลที่รับผู้ป่วยโรคหัวใจพิการแต่กำเนิดตั้งแต่แรกเกิดจนเติบโตเป็นผู้ใหญ่และรับ complex case เป็นหลัก
2. โรงพยาบาลเกษมราษฎร์ ประชาชื่น  เป็นโรงพยาบาลเอกชนที่อยู่ในโรงพยาบาลประกันสุขภาพแห่งชาติ (30 บาท) ในปี 2547 ทางมูลนิธิได้ตั้งศูนย์ผ่าตัดโรคหัวใจเด็กร่วมกับโรงพยาบาล โดยทำการผ่าตัดหัวใจทั้งเด็กและผู้ใหญ่ฟรี ผู้ป่วยส่วนใหญ่ร้อยละ 80 เป็นผู้ป่วย VSD, TOF (non-complex) และร้อยละ 20 เป็นผู้ป่วย complex ที่โรงพยาบาลเกษมราษฎร์ ประชาชื่นทางมูลนิธิทำผ่าตัดปีละ 180-200 ราย ผลประกอบการของการผ่าตัดหัวใจเด็กขาดทุนอย่างมากมาตลอด 9 ปี เนื่องจากการขาดแคลนงบประมาณ

      ทางมูลนิธิฯ ได้สนับสนุนยาและครุภัณฑ์ที่จำเป็นใช้อย่างเต็มที่ แต่ทางโรงพยาบาลต้อง absorb การขาดทุนจำนวนไม่น้อยจากการผ่าตัดหัวใจเด็ก 200 ราย/ปี เมื่อปี 2554 เคยมีการพูดกันว่า โรงพยาบาลเกษมราษฎร์ ประชาชื่น จะช่วยทำผ่าตัดหัวใจเด็กร่วมกับมูลนิธิต่อไปหรือไม่ ในที่สุดด้วยความเมตตาของเจ้าของโรงพยาบาล อ.นพ.เฉลิม หาญพาณิชย์ การผ่าตัดหัวใจเด็กยากจนที่โรงพยาบาลเกษมราษฎร์ ประชาชื่น ก็ยังคงให้ดำเนินการต่อไป

     อนึ่งมูลนิธิเพื่อสนับสนุนการผ่าตัดหัวใจเด็กเป็นมูลนิธิที่สามารถใช้เงินบริจาคได้อย่างเต็มที่ มิใช่ใช้เฉพาะดอกผลของเงินบริจาคเท่านั้น ทั้งนี้เพื่อให้เงินบริจาคได้ไปช่วยชีวิตเด็กโรคหัวใจให้ได้มากที่สุด โดยมีปณิธานว่า ช่วยชีวิตเด็กให้ได้มากที่สุด หากเงินหมดเมื่อใดก็จะยุติบทบาทลงเมื่อนั้น จวบจนปีพ.ศ. 2555 มูลนิธิฯ ได้สนับสนุนให้เด็กโรคหัวใจได้รับการผ่าตัดไปแล้ว 4,557 ราย (โรงพยาบาลราชวิถี 3,032 ราย และ โรงพยาบาลเกษมราษฎร์ ประชาชื่น 1,525 ราย) ในจำนวนดังกล่าวเป็นการผ่าตัดฟรีให้เด็กต่างด้าวเพื่อมนุษยธรรมกว่า 28 รายในระยะเวลา 16 ปี (ธ.ค. 2551- มิ.ย.2556)

เนื่องจากสถานการณ์ที่กล่าวมาของเด็กโรคหัวใจในไทยค่อนข้างจะ “complex” เช่นเดียวกัน รูปแบบของแนวทางการจัดการอาจเป็นดังต่อไปนี้
1. เพิ่มบุคลากรผู้เชี่ยวชาญ คือ ศัลยแพทย์หัวใจเด็ก กุมารแพทย์โรคหัวใจเด็กสาขาที่ขาดแคลน ( Intensive care) โดยวิธี
       1.1. สร้างแรงจูงใจและเพิ่มค่าตอบแทนให้เท่ากับศัลยแพทย์หัวใจผู้ใหญ่หรือกุมารแพทย์ผู้เชี่ยวชาญสาขาอื่นๆ เพราะว่างานหนักมากกว่าหลายเท่า จึงจะมีแพทย์ที่มีฝีมือและคุณภาพเข้ามาอยู่ในระบบ ข้อนี้เป็นโครงการระยะกลาง (3-5 ปี)
       1.2. ฝึกอบรมพยาบาลและอื่นๆ เพิ่มขึ้นอีกเท่าตัว เนื่องจากพยาบาลขาดแคลน ควรสร้าง career path จำเพาะที่มีรายได้สูงกว่าพยาบาลทั่วไป (โครงการระยะสั้นใช้เวลา 2 ปี)
       1.3. จ้างแพทย์ผู้เชี่ยวชาญจากโรงเรียนแพทย์มาอยู่ในทีมแพทย์เพื่อดูแลผู้ป่วยเด็กก่อนและหลังผ่าตัดหัวใจของมูลนิธิฯ (โครงการนี้สามารถทำได้ทันที แต่ต้องใช้งบประมาณเพิ่มขึ้น)
2. ขณะนี้มูลนิธิช่วยเหลือเด็กโรคหัวใจ ได้ใช้ “เรือ” 2 ลำเป็นพาหนะ
       2.1. ลำแรก :โรงพยาบาลราชวิถี ในขณะนี้นโยบายยังสนับสนุนการผ่าตัดหัวใจเด็กเต็มที่ จึงเป็นเรือที่วิ่งเต็มที่ ช่วยเหลือ complex case เป็นหลัก (แต่ก็ยังไม่เพียงพอ) โดยทำการผ่าตัดให้ปีละประมาณ 180 ราย เน้น case ที่ยาก และต้องการดูแลรักษาที่ซับซ้อนจากแพทย์พยาบาลที่มีความเชี่ยวชาญสูง โดยเป็นศูนย์รับผู้ป่วยเหล่านี้จากทั่วประเทศ
      2.2. ลำที่สอง : โรงพยาบาลเกษมราษฎร์ ประชาชื่น เป็นเรือที่ถูกใช้วิ่งเต็มที่ แต่มีรูรั่วน้ำเข้าครึ่งลำเรือ แต่มีศักยภาพในการช่วยผ่าตัดหัวใจเด็กฟรี 180-200 รายต่อปี (non-complex 90%, complex 10%)

      มาตรการที่ควรทำทันทีคือ อุดรูรั่วของเรือลำที่สองด่วน เพื่อให้เด็กๆ เกือบ 200 คนต่อปีรอดชีวิต โดยการสนับสนุนเงินเข้าไปเพิ่มขึ้น เพื่อลด “น้ำ” ที่อยู่ในลำเรือให้น้อยลง นอกจากนี้เรือลำนี้มีน้ำท่วมครึ่งลำ ยังขนเด็กๆ ไปได้เกือบ 200 คนต่อปี เมื่อน้ำในเรือน้อยลง ย่อมสามารถช่วยเด็กเพิ่มขึ้นได้อีก และสามารถเพิ่มสัดส่วนของ complex case ขึ้นได้อีกมาก คาดว่าถ้าต้องการเพิ่มcase (และเป็น complex case ร่วมด้วย) ขึ้นอีก 100 รายต่อปี

ผลที่คาดว่าจะได้รับ
1. ช่วยลดภาระและเพิ่มศักยภาพ เรือทั้งสองลำของมูลนิธิ ที่จะช่วยเด็กโรคหัวใจได้ถึง 450-500 รายต่อปี โดยช่วยกลุ่มที่เป็นผู้ป่วยหนัก (complex) เป็นหลักเหมือนเดิม
2. คิวผ่าตัดของผู้ป่วยแบบ complex จะลดลงอย่างต่อเนื่องแต่บอกไม่ได้ว่าจะไม่มีคิว เนื่องจากมีผู้ป่วยเด็กที่โตขึ้นเรื่อยๆ (Adult congenotal heart patient) และกลับมาต้องการการผ่าตัดเพิ่มเติมอีก